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陈玲:医者的“被需要感”如影随形
发布于:2014-4-23

  

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  陈玲,主任医师,硕士生导师,中山大学附属第一医院神经科ICU专科主任。中华医学会神经病学分会青年委员,广东省医学会神经病学分会常委,广东省医学会神经病学分会帕金森病与运动障碍学组副组长。1992年中山医科大学本科毕业,2002年博士毕业。一直在中山一院从事神经病学的医疗、教学与科研工作,对神经内科常见病、多发病的诊治及危重病的抢救有较丰富的经验,擅长于帕金森病的诊断与治疗。

  

  “当其它病区已陆续关区时,我们的病区还在收病人及抢救危重患者,忙到了最后。大年三十的下午还在门诊接诊患者。今天总算可以休息了,坐在电脑前写写东西,惬意无比。”2014年的年初二,陈玲以这样一条微博宣告她的春节长假正式开始。

  作为治疗帕金森病的权威专家,陈玲的新浪微博记载着她近年与帕金森病患者打交道的点点滴滴,虽然一个下午的专科门诊往往演变成“看夜诊”,有时甚至连晚饭也顾不上吃,但在患者心目中,她永远笑面迎人,和蔼耐心,以至于一些脑起搏器(DBS)术后患者跟她开玩笑说:“我们每回看到你,病就好了许多。”20余年的从医生涯,让陈玲真切感受到一种医者的“被需要感”。

  尽管成为一名神经内科医生,非身为医学院老师的父亲所愿,毕竟后者更希望女儿跟他一样,在宁静的校园度过一生,但事实证明,陈玲从未后悔过自己的选择,掌握逻辑性较强的神经病学专业对她来说也是游刃有余,在陈玲眼中,为患者看病处方,并在几周后看到他们的症状有所改善,所体验到的是异于教学育人的另一种职业成就感。

  在神经内科,陈玲接诊过很多自觉生不如死的帕金森病患者,他们看不到希望,有的时候还会反复抱怨。“很多病人来就诊时情绪并不好,但其实症状可能没他所想的那么严重,这就需要我们不断跟他们解释,安抚情绪,这比开药治疗所花的时间更多。”陈玲形容,帕金森病让人变得“脑子灵动作慢”,相较于其他疾病而言,虽然不是无药可治,但大众对帕金森病的了解却是十分匮乏。

  除该病的科普度偏低以外,陈玲也深感家庭的经济实力是掣肘患者接受更好治疗的最大因素。与很多未被医保覆盖的疑难杂症一样,无论是病情严重时较多的药物组合,还是相对昂贵的DBS疗法,中晚期帕金森病病人的治疗开销大部分都是自费的。陈玲表示,医生都希望药物能够有效,副作用少,同时又能为患者省钱,“但即使是在当前的医疗环境下,我们是否用心去对待病人,他们还是可以感受到。”

  每年的4月11日为“世界帕金森病日”。藉此,本报专程邀请了中山大学附属第一医院的神经内科专家陈玲就帕金森病治疗的最新进展,以及近年兴起的脑起搏器(DBS)疗法所带来的困惑和思考进行探讨。

 

  对话>>>

  形势:

  PD病人近半在中国

  

  记者:作为治疗帕金森病方面的专家,请您给我们谈谈该病在国内的发病情况?

  陈玲:过去这种病好发于中老年群体,现在发现有年轻化趋势,我的病人里最年轻的只有20多岁,年轻的病人一般脑子都很灵,但就是动作缓慢。帕金森病的四大主征中,首发症状最多见的是肢体震颤,动作慢,姿势不稳和手脚僵硬这3个症状的分布相对均衡。

  2005年发表在《柳叶刀》上的文章显示1998年中国帕金森病患者大概有170万,估计目前患者的数量在200万左右,增速并不低。有文章预测,按现在的增速来看,全世界的帕金森病人未来将有一半在中国  

  记者:容易导致帕金森病的危险因素有哪些?目前公众有没有方法去预防这种疾病?

  陈玲:年龄大是其中一个危险因素,另外,家族史,即父母或兄弟姐妹有发病的也要注意。同时,农村生活中经常接触一些农药、杀虫剂、化肥等的人,以及矿工特别是锰矿工,比较容易出现这种病征。

  这个病目前病因不清,所以预防是很难做得到的。我认为,早期发现是最重要的,早期发现,早期治疗。

  

  治疗:

  药物与手术并驾齐驱

  

  记者:以现有的治疗手段看,总体效果令人满意吗?

  陈玲:我觉得总体来讲效果还是不错的,起码可以说帕金森病是有药可医,不像有的病,诊断之后没药可治。借助药物可以延缓疾病的进展,让症状轻一点。但是不能逆转疾病的进程。

  记者:我查了一下,目前治这个病的药还是以左旋多巴为主?这个药一般用于帕金森病的哪个阶段?

  陈玲:目前这个药最有效,临床上使用的基本也都是复方制剂。使用阶段一般要看就诊时的症状,如果症状不是特别重的话,不一定要选它,或者用量少一点。这是我们国内的经验,不像国外那样上来就用大剂量。如果是中晚期的话,这个药是必定要用的,无论是否手术都要用。而且手术前一定要用这个药去评判,如果这个药没效,做手术也是没用的。

  记者:这些年来,连同帕金森病在内的许多神经科疾病的治疗药物都陷入了研发困境,而另一方面,DBS疗法出来了,而且效果还不错。在您看来,手术会不会成为帕金森病以及其他神经类疾病治疗的一个突破口?

  陈玲:这个疗法自1987年发明,1998年开始正式使用。我国也是那时起开始使用这种疗法。它对帕金森病的各个方面,包括主要症状、运动并发症、生活质量等,都有很好的改善作用。但它并不适用于所有的患者,尤其对早期患者,动手术并非首选。

  但很多病人既不知道有这种手术疗法,也不清楚自己是否适合手术。而且这个病现在还没纳入大病医保,做手术近乎自费,门诊的话每月也仅多150元的门诊慢性病费用报销。现在由于医疗器械更新等原因,导致手术费用更贵了,加上医保费用控制越来越严,能真正靠医保支付的帕金森病治疗费用很有限。不能够进行手术的患者,只能根据药物的副作用避重就轻,再配合康复这块来进行治疗。

  

  反思:

  新疗法对研究的启示

  

  记者:您刚刚提到,我国是1998年起引进这种手术,这会不会给我们一个启示,对于其他病因不明的神经系统疾病,这种手段是否可以用于开发和改良现有治疗方案?

  陈玲:手术最早起源于法国,当时法国Grenoble大学的一名神经外科医生在做其他手术时,无意中发现刺激某些核团对于改善震颤有一定作用。国内最早是北京、上海、广州等一线城市开始引进。

  至于这项手术对开发和改良现有治疗方案是否有帮助,这个问题非常值得我们思考。不管帕金森病的病因是什么,我们知道最终都是导致多巴胺减少。所以,现在药物治疗的目的都是为了增加多巴胺,或者靠直接增加左旋多巴,或者直接兴奋多巴受体,或者减少多巴胺的分解代谢。这个手术恰恰是通过另外的途径去增加脑内的多巴胺。虽然这个疗法本身的准确机制还有待研究,但它打破了脑内现有的递质平衡,让多巴胺增加,并减少了帕金森病药物的使用量。

  记者:请问目前关于帕金森病的治疗有哪些最新的研究进展?

  陈玲:手术方面,以前只是针对中晚期的患者,现在主张更早进行手术。去年《新英格兰医学》杂志的一篇文章报道,有早期运动并发症的患者,如有剂末现象、异动症,早做手术合并用药比单纯用药受益更多,生活质量更高。此疗法以后能否推广应用在对包括智能、睡眠、焦虑抑郁等帕金森病的非运动症状的控制,目前意见还不是很统一。但我们中心自己做的数据显示,手术对智能这块也有一定改善。国外的文章虽然对这项手术的术后随访已经达到10年,但疗法到底是通过怎样的机理,现在还在研究。由于手术不是通过多巴胺递质起效,而是通过GABA与谷氨酸的递质通路去改善,因此,开发这类递质的一些药物,让病人早期去服用,而不是靠手术,是当前该领域的研究方向之一。

  记者:您的观点是,这个手术因为有效,所以倒推回去研究它的治疗机理是怎么样,然后再去开发新的药物?

  陈玲:对。目前对这个手术,只知其然,不知其所以然。只看到现象,不十分清楚其本质是什么。如果这个本质能在早期找到类似的和手术相关的通路药物,就可以早用了。从这个角度来说,多巴制剂是不是也可以减少点,而这个递质有没有什么副作用?跟多巴制剂长期联用,是一种互补还是协同?现在都还不太清楚。因为目前国内都是中晚期病人才选择手术,故没有早期患者手术的研究个案。

  病人做了手术后,多巴制剂的服用量可以减少一半,可见长期服用药物的副作用也会降低。但是这个疗法本身也是有副作用的,比如手术有手术风险,术后程控把握得不好也不一定能让病人得到很好的恢复。

  记者:类似于DBS的治疗模式未来是否会成为帕金森病的治疗主导?

  陈玲:我认为还是以药物治疗为主,当患者出现运动并发症之后,手术是一个很好的治疗手段。前面已经提到,DBS不是对所有的帕金森病人都适用,要具体看病人的症状。有些症状DBS是没办法改善的,比如说对于吞咽不好,启动不好,这个手术都是无效的。

  记者:您觉得帕金森病的治疗,在哪些方面还可以进一步突破?

  陈玲:在中医和康复治疗方面,利用祖国的瑰宝,可以做进一步的研究。尤其是对手术和内科治疗都无法取得理想效果的某些症状,康复治疗仍具有很大的潜力。在药物对早期患者症状没有很明显的效果时,这两方面的介入也更重要和更有意义。

  

  困惑:

  内外科合作是主流?

  

  记者:在DBS手术科普这块,您遇到的最大困难是什么?

  陈玲:我觉得钱是第1位,怕动脑部手术是第2位。更多的人会觉得,如果花费不大,可以试一下,毕竟是个微创手术。但如果是很昂贵的话,就不作考虑了。

  其实这个疗法在我们国家已经用了很多年,但是医生并没有在患者中广为宣传。也可能是医生本身自己也要扫盲。因为这个手术在国外是神经内外科同时参与的,病人一般是先找内科医生看,或者说找了外科医生看了之后,外科医生觉得这个病人可能需要做手术,但还是要先给内科评估,再做手术,手术完了之后再回到内科。因为外科医生要忙于手术,没有过多的时间去做随访和观察,所以是由内科医生负责跟进病人的术后。但在国内,这个疗法的模式完完全全倒过来,既然是手术,就先去找外科医生,外科医生从头到底跟一个内科疾病,还曾经发生过在诊断还不是那么准确的情况下,却为不是帕金森病的病人动这样的手术,然后又反过来质疑这个手术到底有没有作用。

  我认为,手术本身是很有效的,只是用的模式不对。外科医生可能做一个肿瘤、切除一个实质性的东西是可以的,可是帕金森病在脑子里并没有肿瘤的表现,做这个手术如果没有内科医生协助诊断会很困难。DBS手术是最近几年随着神经内科医生介入才多起来的。实话说,我们中心算是全国在这方面神经内外科合作最好的了,而且我们一直坚持随访,这样才能评估这种手术的效果,尤其长期疗效——对哪部分的症状改善了,对哪部分的症状不起作用。我想,神经内外科医生首先要意识到这些问题,然后才能做好科普宣传。

  记者:国外的模式,是不是类似您刚才说的,先由内科做评估,然后内外科同时上手术台?

  陈玲:我曾经去参观过多伦多大学附属Toronto Western Hospital,当时参加了他们的术前评估、多科讨论,术后的程控以及病情监测,他们每周都有这样一个讨论,所有神经内外科、心理科、影像科、电生理室,护理等人员集合在一起,包括管床的医生,大家共同讨论下周将要做手术的病人,哪些适合哪些不适合,有什么注意事项等等。我们中心也是采用这种模式,国内有些中心也都有一些这样的合作,但程度不同。

  记者:在你们中心,神经外科医生欢迎你们神经内科医生去参与这样的手术吗?内科评估的重要性体现在哪些方面?

  陈玲:我们中心是互相依靠的。外科医生靠我们术中测试方能准确定位。这个评估术前就告诉我们,这个手术对这个患者有没有效果,这个患者现在的智能和精神状态在什么程度。因为这个手术是针对小核团,会影响患者的智能、焦虑抑郁。如果患者有严重的焦虑抑郁或严重的智能减退,我们是不主张他做手术的。

  记者:患者如果不做术前评估,会不会出现并发症,或者说受益的程度会有所降低?

  陈玲:并发症不是最主要的,主要是有些症状改善不了,做了手术等于没做。所以说,为什么神经内科医生在这块显得比较重要,首先,内科医生要判断一个病人是不是原发性帕金森病。有帕金森症表现的病太多了,原发性的、继发性的、叠加都有。手术对于继发性帕金森综合征和帕金森叠加综合征是没有用的,如果给这两类病的病人做了手术,等于花了钱却没起作用,所以说术前评估很关键。

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