专家观点 | 关爱帕金森患者从细节做起
发布于:2015/7/3

英国内科医生詹姆斯·帕金森博士于1817年在《麻痹震颤》一书中,首先描述了帕金森病的三大症状:震颤、僵硬和动作迟缓。后来人们为了记念他,就将这一疾病命名为“帕金森病”,并将他的生日4月11日定为“世界帕金森日”。

 

随着社会老龄化加剧,帕金森病成了我们身边的常见病。王老伯今年63岁,往年动作敏捷的他,近几年变得步履漫散、乏力、寡言少语。家人以为他刚退休在家不适应,没有在意。可是,老伴发现,王老伯变得越来越陌生了,到医院一检查,很快确诊为帕金森病,而且病情已到了中期。医生仔细询问发现,王老伯在7-8年前就有做恶梦、便秘等症状,但没有引起注意,直到近来,生活自理能力急骤下降才来就诊。经过1个月的精心治疗后,王老伯逐渐恢复了往日的风采。

 

像这样的情况,在帕金森病患者中并非个案。据统计显示:我国200多万帕金森病患者中,47%的患者从未得到任何治疗。因此,了解帕金森病的相关知识,有助于我们更好地关爱帕金森病患者,提高其生活质量。

 

不可小觑的非运动症状

要想及时发现帕金森病,就要平时对老人多一份关爱,及时发现帕金森病的初期症状。

 

帕金森病初期症状不像瘫痪、疼痛、抽风那样,容易引起患者和家属注意。除了比较典型的肢体不自主抖动、僵硬及动作缓慢外,也有许多患者起病十分隐匿,如表现一侧肢体活动不便、乏力、酸胀,足部易痉挛、拖步、脚趾屈曲、腰背部紧张感、走路前冲、驼背、“未老先衰”、写字越写越小、油脂脸、嗅觉减退、夜里多梦、抑郁、焦虑、便秘等。因此,患者和亲属应当对这些细微表现,有所认识和警惕。如有表现要及时到医院就诊。特别是做恶梦、便秘和抑郁等非运动症状,它可能在肢体抖动前十年,甚至二十年前就有所表现。

 

正确对待帕金森病

我们在门诊中经常遇到一些患者,一旦被确诊为帕金森病,往往开始时是怀疑、不接受,之后便转为沮丧,更有人认为这是被判了死刑。目前确实没有一种方法可以根治帕金森病,也就是说一旦确诊,这顶帽子无论你愿意不愿意,就要戴一辈子。但这种过度悲观是大可不必的。从疾病本身来看,帕金森病病情进展并不快,也不会直接危及生命。从治疗来看,目前内科药物和外科手术治疗均已取得较大进展。如今,病程长达10年、20年的患者依然能生活自理、运动自如的,比比皆是。全球有成千上万的科研人员正在研究帕金森病治疗。我们有理由相信,总有一天该病魔会被征服。同时,在这个信息化时代,有关帕金森病资讯很丰富,病友们自发在网上讨论交流中,经常交流抗帕金森病心得体会、相互勉励、相互关爱。这些都是战胜病魔的好方法。为此,需要强调的是,如果家人不幸得了帕金森病,就应该帮助患者正确认识帕金森病。认识得越清楚,恐惧感就会越少,也越能配合医生的指导,进行科学正规的治疗,以延缓疾病的发展。

 

关爱从衣食住行做起

家里有帕金森患者,关爱要从他们的衣食住行做起。

 

【衣】衣服要买宽松吸汗的,扣子要少,可以买有拉链的衣服,方便患者自己穿衣服。

 

【食】饮食要均衡。这对帕金森患者来说非常重要,平时多喝水,多吃水果蔬菜,适量吃豆制品,限量吃肉,每天晚上喝一杯牛奶对身体都是非常有益的。

 

【住】对于逐渐丧失生活自理能力的中晚期患者,生活上更多的需要家人的协助和支持,并尽可能地在居家设计上给予方便。

 

★卫生间:在适当的地方装一些扶手,让患者可以自己上厕所;

 

★坐椅:准备一把平直靠背的带扶手的椅子专门给患者,特别是坐下去以后再站立困难的患者,需要硬的支撑和扶手的帮助,而柔软的沙发显然是不适合的。

 

★地面:有平衡障碍的患者容易摔倒,家里的木地板最好能平整一点,或者铺地毯。同时,尽量不要用吊顶设计,因为空间感对于患者特别重要。

 

【行】

 

★适当运动:帕金森病人大多不爱动,也忽视运动。这时关节就像生锈的螺丝一样被固定住了。长时间少动后,身体姿势和关节都会变形,最后变得不会动。要延缓这个过程,最好的方法就是日常锻炼,散步、体操、朗读、唱歌、游泳、太极拳等任何简单易行的活动都有好处,让各部位的肌肉关节都动起来,但要注意安全。对于卧床患者,家人可以帮他做一些关节被动运动。

 

按时服药是关键

帕金森病患者往往有记忆力下降,容易忘事,家人要及时提醒吃药,按规定时间吃药。而且吃饭和吃药要有时间差,服药半小时后进餐是最好的,因为食物中有些蛋白质会影响药效。

 

对于帕金森病而言,服药不是吃几个疗程药后症状缓解就可停服,而是需要终身吃药。但是,我们必须面对的现实是,药物治疗最有效的时间一般只有4—6年。随着服药时间的延长,疗效却越来越低,剂量也随之越加越大。而长期吃药后会出现肢体不自主舞蹈样动作和药效作用来去无踪等运动副作用。因此,过早或过晚开始服用药物都是错误的。

 

通常,如果患者症状属轻微,可以暂时不吃或推迟开始服药时间;但如果症状明显,就应该及时吃药,以控制症状。有的患者一开始吃药就选择效果最明显的多巴胺制剂,并且不控制剂量。殊不知,该类药物效果明显,如果剂量过大,就会让副作用提早出现。因此,对年龄较轻的早期患者,应选择多巴胺受体激动剂。该类药物虽然效果欠佳,但可推迟药物副作用出现;对年龄较大的早期患者,可应用多巴类药物。随着病情发展,需要的药物剂量越来越大,因此吃药需要做到“细水长流,不求全效”,即剂量尽可能小,长期规律地服用,能达到80%左右效果即可。

 

外科治疗要把握时机

对于中晚期患者而言,吃药效果不理想,即使药量加大,药物疗效也不满意,症状影响到工作和生活,或药物副作用较大,应考虑用外科治疗。在早期,症状较轻,吃药效果又好,不需要手术;在晚期,药物治疗已经山穷水尽的时候,手术也回天乏力,因此不要延误手术时机,千万不要等药物治疗无效了再考虑手术。

 

目前建议外科手术通常在发病5年后进行,对以震颤为主要症状的患者外科治疗效果比较好。如果药物治疗效果不好,在发病3年后也可以进行手术。

 

★脑起搏器:即脑深部电刺激(DBS),是目前一种先进的帕金森病手术治疗方法。它是通过立体定向技术在患者脑内异常兴奋的神经核团植入一根直径为1.27毫米的电极,脉冲发生器埋藏在胸部皮下,电极和脉冲发生器通过皮下延伸导线相连,脉冲发生器发出的电刺激通过脑内电极作用于异常兴奋的神经核团,调控运动相关的神经核团兴奋性,使大脑的神经功能重新达到平衡,从而控制帕金森病症状,使患者恢复原有活动能力

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