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帕金森专家的私人定制——来时坐轮椅 送归健步人
发布于:2018-3-7

    我今年68岁,是北京中科院的退休职工,也是一名帕龄15年的患者。我在2003年出现左上肢静止性震颤,在北京某三甲医院就诊,考虑“帕金森病”,10余年来我一直服用美多巴、司来吉兰、金刚烷胺、泰舒达等抗帕金森病药物来控制病情,但因为三甲医院挂号难,并未规律就诊。7年前出现行动迟缓加重,身体状况逐步下降,生活自理逐渐困难,4年前还能推车走路,3年前病情恶化,手脚僵硬,不能站立,不能自己吃饭,夜间不能翻身,经常昏睡,处于卧床状态。因为就诊的医院挂号难,在看了2次普通门诊后,药物调整效果不佳。情急之下,在好大夫在线网上查到离家很近的航天中心医院万志荣医师擅长帕金森病的诊断及中晚期患者的药物调整,遂到门诊求助。初次到门诊时,我消瘦无力,坐在轮椅上,需要2人搀扶才能勉强站立。

 

 

    万主任为了进一步了解我的病情,与我和家人商量后,很快安排了我住院治疗观察。在住院检查、调整药物期间,万医生耐心细致的每天查房、询问我的病情变化。我当时处于卧床状态,手脚行动很不方便,而且还有便秘,存在幻觉,记忆力下降,失眠、多梦。自身还伴有高血压、糖尿病、冠心病等其它疾病。我和老伴一直相依为命,孩子10多年前在国外,经常打电话询问我的病情并告诉我国外治疗的新方法,但因为路途遥远,总是爱莫能助。说真的,当时我和老伴并没有抱太大的希望,心情都很低落。但万医生对我进行了充分的各项评估,并精心调整药物剂量和搭配,还耐心向我和老伴解释病情并做思想工作,增强我康复的信心。经过精心治疗,住院后第2周开始,奇迹一点点地发生了,我手脚没有那么僵了,幻觉基本消失了,吃饭也有食欲了。又过了几天,我竟然能牵着别人的手走动20多米,老伴都觉得很意外,毕竟我1年多没有走过路。住院20天后我们出院了。严格按照万医生的医嘱继续服药,我的病情逐渐逐渐地在好转,到了第5周,我肢体抖动症状得到明显控制,僵硬程度大大缓解,精神状况明显好转,基本上能够自己吃饭,说话正常,更让我们欣喜的是,我不需要搀扶都可以下床行走了,虽然平衡性差一些,但晚上翻身明显好转,老伴不用和以往一样凌晨帮我翻身、解小手,我的便秘、失眠等症状也得到很大程度改善。可以说生活基本可以自理。老伴说遇到万志荣医生是我们一家子的荣幸。相信在万医生的继续治疗下,病情还能得到进一步改善。奇迹真的在一天天地变化着,大约2个月后我已经完全不需要老伴帮助就可以自己行走了。3个月后走的更稳了。半年后我竟然可以自己干家务活了!

 

 

    感谢航天中心医院神经内科万志荣主任,给了我第二次生命。希望各位帕友可以在专业医生的指导下合理用药,再加上合理的营养和锻炼,病情真的是可以控制的。

万大夫说:“作为一名医生,能够看到坐着轮椅来的患者,在我的规范用药和治疗下能够重新站立起来,拥有较好的生活质量,没有什么比这个更让人欣慰!”

 

帕金森病在我国发病率逐年攀升。但它的诊治还有待规范化,用药具有艺术性。需要全程动态管理,这就需要“医生-患者-家属”三方进行有效的沟通和交流。需要对每个个体进行 “私人订制”:个体化治疗。各位帕友和家属可参考我前段时间写的:“致帕友及家属——(携手共建帕金森病最佳治疗模式)”,希望通过这位患者的就诊经历,告诉大家一个道理:通过合理的药物等治疗,帕金森病患者一样可以拥有较高质量的生活。

 

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